"Редкое искусство помогать": emg и Philin Philgood запустили федеральный проект в поддержку больных редкими заболеваниям

Может ли лечение стоить как мировой шедевр? Может. Это подтвердят люди с редкими (орфанными) заболеваниями. Таких пациентов не много (по статистике ВОЗ, 3,5-5,9% от всего населения земли), но все они нуждаются в дорогостоящем персонифицированном лечении, подборе индивидуальных методов терапии и уникальных лекарственных препаратов.

В России запущена информационная кампания «Редкое искусство помогать», цель которой — привлечь внимание широкой общественности к проблеме орфанных заболеваний, рассказать о трудностях лечения редких заболеваний, а также об особенных потребностях пациентов. Проект объединил на единой платформе девять российских фондов, которые на протяжение многих лет занимаются помощью пациентам с различными орфанными заболеваниями: «Дети-бабочки» (буллезный эпидермолиз и ихтиоз), «Подсолнух» (иммунодефицит и аутоиммунные заболевания), «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез и другая костная патология), «Дом с маяком» (паллиативная помощь людям с орфанными заболеваниями), Фонд борьбы с лейкемией (онкологические заболевания системы крови), «МойМио» (миодистрофия Дюшенна и иные тяжелые нервно-мышечные заболевания), «Семьи СМА» (спинальная мышечная атрофия), «География добра» (помощь людям с орфанными заболеваниями), «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз и другие нейромышечные заболевания).

Коммуникационное ядро проекта — официальный сайт rare-art.ru, где можно узнать больше о проблеме орфанных заболеваний, ознакомиться с информацией о фондах-партнерах, перейти на официальный сайт каждого фонда и сделать пожертвование. В поддержку сайта запущены owned media проекта: Instagram, Facebook, ВКонтакте. Также проект поддержат селебрити и инфлюенсеры, среди них: актеры Павел Деревянко и Алексей Агранович, журналистка Катерина Гордеева,  актриса Виктория Толстоганова. Кульминацией проекта станет благотворительный онлайн-концерт в рамках стриминговой платформы Live Systema, разработанной агентством emg.

В новом социальном проекте используется оцифрованная версия картины Густава Климта «Поцелуй», предоставленная австрийской галереей Бельведер. В 1908 году эта картина была приобретена галереей у самого художника за рекордную по тем временам стоимость. Сделка побила рекорды, в 50 раз превысив стоимость самого дорогого произведения искусства, проданного ранее. Картина больше не продается. Однако, эксперты считают, что сегодня стоимость шедевра может значительно превышать 135 млн $ — это «Самый дорогой поцелуй в мире», как прозвали его в арт-сообществе.

Стилистика Климта вдохновила команду на разработку фирменного стиля и оформление сайта. Кроме того, копия картины появляется в ролике «Редкое искусство помогать» с участием Павла Деревянко. По сюжету ролика герой идет по галерее и задается вопросом, что такое шедевр, сравнивает ценность шедевров мирового искусства с помощью людям с редкими заболеваниями и призывает зрителей открыть в себе редкое искусство помогать.

Также «Поцелуй» используется в outdoor- и баннерных размещениях в поддержку проекта. Рекламные баннеры уже размещены на сити форматах и биллбордах 11 регионов России: Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Саратов, Саранск, Орел, Вологда, Волгоград, Екатеринбург, Воронеж. 

«Редкое искусство помогать» — социально-благотворительный проект креативного агентства маркетинговых коммуникаций emg и группы компаний PhilinPhilgood, которая специализируется на решении социальных задач для НКО и бизнеса. Проект поддержали и социально ответственные коммерческие бренды: производитель напитков Gold Kili, образовательная платформа Skillbox, фармацевтическая компания «Фармимэкс», медико-генетический центр Genotek и производитель и импортер мебели Stool Group. Информационные партнеры проекта — ELLE, МЕЛ, Агентство социальной информации и «Такие дела».

«С точки зрения коммуникации орфанные заболевания -—тема очень непростая, а у нас и у общества крайне мало информации об этом.  Орфанные заболевания встречаются настолько редко, требуют уникального подхода в лечении, бережного отношения и крайне дорого стоят в лечении, что мы позволили себе сравнить их с такими же уникальными, редкими и дорогостоящими шедеврами мирового искусства.  Кроме того, для потенциальных доноров не всегда очевидно, зачем помогать людям с орфанными заболеваниями, если вылечить их нельзя. Но суть помощи орфанным пациентам заключается в том, чтобы своевременно оказать необходимую помощь, остановить процесс инвалидизации организма орфанных пациентов, обеспечить их необходимым регулярным пожизненным уходом, помочь социализироваться, оказать поддержку. Без помощи общества таким пациентам не справиться. Тут работает вторая метафора: помощь людям с орфанными заболеваниями – это настоящее и редкое искусство, шедевр которого способен создать каждый из нас» — говорит Антон Мельников CCO emg.фото спикера

«Мы хотим, чтобы о “редких”, орфанных больных знали больше  и — больше и чаще им помогали. Здорово, что проект объединил фонды, которые занимаются этой проблемой с разных ракурсов. Это важно и для эффективности работы фондов, и для того, чтобы больше ресурсов было направлено на помощь, на повышение продолжительности и качества жизни их подопечных. Если вопрос орфанных заболеваний будет громче "звучать" в СМИ, социальных сетях, то сможет сформироваться тактичное и бережное отношение к особенным людям, которым очень нужны помощь и понимание». — говорит управляющий партнер группы компаний PhilinPhilgood Евгений Фонталин. фото спикера

«Малая распространенность орфанных заболеваний в популяции не позволяет разрабатывать лекарства, терапию, проводить крупные дорогостоящие исследования. И если ничего не делать — ситуация не изменится. Надеюсь, в ходе реализации информационной кампании “Редкое искусство помогать”, объединяющей благотворителей, бизнес и медиа получится снять стигматизацию с темы орфанных заболеваний и поддержать пациентов из этой группы заболеваний», — говорит директор по коммуникациям Genotek Дмитрий Храпунов. фото спикера

Список рабочей группы

emg

• Антон Мельников — Chief Creative Officer
• Андрей Трубецкой — Client Service Director
• Дарья Зотова — Group Account Director
• Юлия Нитиевская — Account Manager
• Светлана Казимирова — Senior Event Manager
• Александр Сироха - NBD Manager
• Тимур Гареев — Creative Digital Strategic
• Екатерина Антипова — Creative Group Head
• Игорь Ефимов — Strategic Director
• Максим Шишков — Creative Digital Producer
• Лилия Ткач — Executive Producer 

PhilinPhilgood

• Тарас Скулов — digital-директор
• Евгения Белотелова — управляющий партнер
• Евгений Фонталин — управляющий партнер
• Александр Троицкий — продакшен-директор
• Татьяна Ведерникова — руководитель проекта
• Кристина Селезнёва — продюсер проекта // коммуникационный директор проекта
• Татьяна Китаева — project-менеджер
• Мария Богачева — smm-менеджер
• Татьяна Булыгина — копирайтер